Fibrosi cistica: quali sono gli organismi di rappresentanza delle famiglie e dei pazienti affetti da fibrosi cistica?

Esistono numerose associazioni e organizzazioni per sostenere le famiglie e i pazienti affetti da fibrosi cistica tra cui: LIFC, IERFC e SIFC.

Per supportare le famiglie e i pazienti affetti da fibrosi cistica sono nate in Italia e in Europa numerose organizzazioni e associazioni. Tra queste, la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) rappresenta l’organo di sintesi di rappresentanza di tutte le Associazioni regionali.

La LIFC rappresenta 15000 persone toccate da vicino dalla malattia e circa 5000 pazienti e i loro familiari.

Lo IERFC (European Institute for Research in Cystic Fibrosis) è il primo esempio di Istituto di ricerca governato dalle Associazioni di famiglie di pazienti europei; l’Istituto si pone come obbiettivo di sviluppare nuove ricerche per l’identificazione di nuove terapie per i pazienti affetti.

In Italia è nata, inoltre, la SIFC (Società Italiana di Fibrosi Cistica) che si prefigge diversi obbiettivi tra cui diffondere la cultura e la conoscenza sulla FC, promuovere studi, collaborare con il Ministero della salute, le regioni, Università, etc.

Esiste inoltre il Registro Italiano della Fibrosi Cistica (Rifc) che raccoglie i dati relativi a tutti i pazienti residenti in Italia.